ΣΩΜΑΤΕΙΟ, ΑΣΘΕΝΩΝ ΚΑΙ ΦΙΛΩΝ, ΚΛΗΡΟΝΟΜΙΚΩΝ ΜΕΤΑΒΟΛΙΚΩΝ ΝΟΣΗΜΑΤΩΝ «ΑΣΠΙΔΑ ΖΩΗΣ»
Λεμεσός 5/12/2019
ΔΕΛΤΙΟ ΤΥΠΟΥ
Με βαθιά θλίψη ανακοινώνουμε πως ο πολυαγαπημένος μας Στυλιανός-Ερωτόκριτος
Αριστείδου (9 ετών) από τον Ύψωνα έχασε τη μάχη για τη ζωή
την Τετάρτη 4/12/2019.
Ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος μεταφέρθηκε την Τετάρτη 4 Δεκεμβρίου
στο Γενικό Νοσοκομείο Λεμεσού λόγω σοβαρών επιπλοκών στην υγεία
του και μεταφέρθηκε εσπευσμένα με ασθενοφόρο στο Νοσοκομείο
Αρχιεπίσκοπος Μακάριος ΙΙΙ, όπου και άφησε την τελευταία του πνοή.
Ο Στυλιανός έπασχε από το Κληρονομικό Μεταβολικό Νόσημα (ΚΜΝ)
“Γλουταρική Οξυουρία Τύπου Ι”,
ένα νόσημα που με την έγκαιρη διάγνωση έχει πολύ καλή πρόγνωση
ενώ με ειδική φαρμακευτική αγωγή και δίαιτα (διατροφή) έχει φυσιολογικό
προσδόκιμο ζωής. Σε αντίθετη περίπτωση, όπως και στην περίπτωση
του αγαπημένου μας Στυλιανού, καθυστέρηση στη διάγνωση προκαλεί
εγκεφαλοπάθεια και νευρολογικές επιπτώσεις σε ζωτικά όργανα,
επιφέροντας ακόμα και τον θάνατο.
Από το έτος ίδρυσης του το Σωματείο, Ασθενών και Φίλων, Κληρονομικών Μεταβολικών
Νοσημάτων “Ασπίδα Ζωής” έχει ως πάγιο αίτημα του την επέκταση του Εθνικού
Ανιχνευτικού Προγράμματος Νεογνικού Ελέγχου αφού επί του παρόντος
μόνο δύο νοσήματα (ένα εκ των οποίων είναι Κληρονομικό Μεταβολικό)
ελέγχονται με νεογνικό έλεγχο. Τονίζουμε πως τα ΚΜΝ οφείλονται σε έλλειψη ή δυσλειτουργία
κάποιου ενζύμου που εμπλέκεται στον μεταβολισμό. Αποτελούν το 15-20% όλων των Σπάνιων
Γενετικών Ασθενειών. Υπολογίζεται ότι επηρεάζουν 1 στα 500-1000 νεογέννητα και υπάρχουν
1000 διαφορετικά είδη Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων. Το Σωματείο “Ασπίδα Ζωής”
ζητά όπως συμπεριληφθούν στον νεογνικό έλεγχο τα νοσήματα για τα οποία η έγκαιρη διάγνωση και
σωστή ιατρική παρέμβαση συνάδουν με θετική εξέλιξη για τη ζωή του ασθενή, όπως είναι η
Γλουταρική Οξυουρία Τύπου 1
Το 2013, το Υπουργείο Υγείας διόρισε ad hoc Επιτροπή για τα Νεογνικά Ανιχνευτικά Προγράμματα
με όρους εντολής να αξιολογήσει το υφιστάμενο πρόγραμμα στην Κύπρο και να κάνει εισηγήσεις
για επέκταση του. Η επιτροπή, ετοίμασε εμπεριστατωμένη έκθεση, καθώς και κοστολόγηση του
προγράμματος το 2016, οι οποίες παραδόθηκαν στο Υπουργείο Υγείας, αλλά ακόμα δεν έχει
παρθεί η πολιτική απόφαση για υλοποίησή του.
Εκ των ων ουκ άνευ είναι και η σύναψη συμφωνίας μεταξύ του Υπουργείου Υγείας της Κύπρου
με εξειδικευμένο κέντρο του εξωτερικού στα Κληρονομικά Μεταβολικά Νοσήματα (ΚΜΝ)
η οποία προϋποθέτει κάθοδο στην Κύπρο παιδιάτρου και διαιτολόγου με εξειδίκευση στα ΚΜΝ
κάθε 6 μήνες για να παρακολουθούν τους ασθενείς. Επί του παρόντος, οι ειδικότητες αυτές
δεν υπάρχουν στην Κύπρο με αποτέλεσμα οι ασθενείς να αναγκάζονται να μεταβαίνουν στο εξωτερικό.
Απώτερος στόχος ειναι να αποκτηθεί η ειδικότητα από παιδίατρο και διαιτολόγο στην Κύπρο
έτσι ώστε να υπάρχει μόνιμη παρουσία ειδικών στην Κύπρο.
Εδώ να τονίσουμε πως εάν ο Στυλιανός-Ερωτόκριτος Αριστείδου διαγνωζόταν έγκαιρα μέσω του
νεογνικού ελέγχου και με τη σωστή ιατροφαρμακευτική περίθαλψη πιθανότατα να μην
είχαμε αυτή την οδυνηρή κατάληξη.
Καλό Παράδεισο Στυλιανέ μας!
ΔΣ Σωματείου Κληρονομικών Μεταβολικών Νοσημάτων «Ασπίδα Ζωής»
Δεκέμβριος 2019
____________________________________________________________________________________________
Το Υπουργείθο Υγείας μετά απο τα συνεχή μας αιτήματα και μς την πήρη στήριξη
της Παγκύπριας Συμμαχίας Σπανίων Παθήσεων έδωσε το πράσινο φως και μετά
την ολοκλήρωση της νέας κοστολόγοσης θα τεθεί σε εφαρμογή.
Φεβρουάριος 2021